В далеком городе Северодвинске Архангельской области живет маленькая девочка Снегирёва Вика, которой 23 июня исполнилось уже семь месяцев.
Малышка появилась абсолютно здоровой и ее развитие не вызывало беспокойство первые месяцы жизни. Но, в январе этого года врачи диагностировали у Виктории редкое генетическое заболевание — спинальную мышечную атрофию первого типа. Это заболевание опасно тем, что поражает мотонейроны, которые отвечают за работу мышц, и быстро прогрессирует. Сильное ослабление мышц затрудняет глотание и дыхание, нарушает сердцебиение, что приводит в конечном итоге к летальному исходу. По статистике, дети с таким исключительным заболеванием редко доживают до двух лет.
Сейчас в свои шесть месяцев Вика не может самостоятельно перевернуться, ей это помогают делать родители. Движение девочке необходимо для предотвращения полной атрофии мышц.
Также, Вике уже сделаны четыре укола препарата «Спинраза», который относится к поддерживающей терапии. Благодаря ему у неё сохраняется подвижность рук и ног. Но этот препарат — не панацея от болезни: чтобы поддерживать организм, «Спинразу» необходимо будет вводить в спинной мозг на протяжении всей жизни. Для того чтобы Вика смогла жить, нужен другой препарат — «Zolgensma», его необходимо ввести в возрасте до двух лет.
Препарат «Zolgensma» заменяет в организме сломанный ген, в результате спинальная мышечная атрофия у детей уходит, организм начинает полноценно функционировать, при регулярной и правильной реабилитационной терапии, ребенок восстанавливает утраченные навыки. В отличие от поддерживающей терапии этот укол делается всего один раз, и в дальнейшем не требуется никаких других препаратов.
В медицинской практике применения указанного препарата есть случаи, когда дети, получив своевременно инъекцию «Zolgensma», полностью восстанавливаются. Но на сегодняшний день стоимость препарата слишком высока для родителей Вики, она составляет 2, 3 миллиона долларов США. С учетом валютного коридора цена может меняться поставщиков препарата, поэтому на сегодняшний день ведется сбор на сумму 178 000 000 рублей.
На данный момент силами неравнодушных людей и организаций Вике собрано уже порядком 20, 5 миллионов рублей.
Помочь Виктории Снегирёвой возможно только общими усилиями, как это случалось со всеми предыдущими аналогичными сборами. Основная работа волонтеров проводится в официальных группах Снегирёвой Вики в социальных сетях, там же можно ознакомиться более подробно со всей информацией, документами и реквизитами для перевода денежных средств, поучаствовать в благотворительной лотерее.
Как говорят родители малышки, важна любая сумма: «Маленькие капли воды сливаются в реку, чтобы достичь океана».
Связаться с семьёй Снегирёвых можно по номеру телефона +7 (921) 819‑01‑72.
«Лезги газет»
