Любая болезнь ребенка — огромное испытание для родителей. А если это смертельная болезнь — ужасная трагедия. Узнав, что будет девочка, Арслан и Сапият Гаджимусаевы долго выбирали имя. Всем родным понравилось имя Асият, что значит «утешающая, исцеляющая».
В положенный срок Ася появилась на свет здоровым ребенком. Однако в месяц стало заметно, что девочка неактивна:она мало двигает ручками и ножками, не поворачивает шею и голову, поэтому родители отправились на прием к врачам на всевозможные консультации и обследования, После прохождения очередного — врач направила девочку на сдачу генетического анализа и рассказала о возможном диагнозе — спинальная мышечная атрофия (СМА).
6 октября 2018 года диагноз СМА 1 тип был подтвержден. СМА-тяжелое нервно-мышечное заболевание, которое приводит к постепенной атрофии всех мышц ребенка вплоть до тех, которые отвечают за дыхание и глотание. Оно ежеминутно отнимает у ребенка силы, и в любой момент может привести к летальному исходу. Родители Асият испытали боль, отчаяние и отрицание…
Получилось, что Асият, имя которой означает «исцеляющая», сейчас сама нуждается в исцелении.
Родители начали собирать информацию о болезни и узнавать, как можно спасти свою дочь. Оказалось, что совсем недавно, в 2019 году американская фармацевтическая компания зарегистрировала первый и единственный на сегодняшний день препарат генной терапии Золгенсма («Zolgensma») один укол которого навсегда останавливает развитие болезни и возвращает ребенку жизнь и счастливое детство. Только поставить укол можно, пока вес Аси меньше 13,5кг.
Родители твердо решили, что сделают все возможное, чтобы спасти свою дочь а для этого нужно, чтобы девочка получила это лекарство несмотря на его просто астрономическую стоимость. Они открыли сбор средств в социальных сетях, и пока он еще ведется, состояние девочки постепенно ухудшается: сейчас она не может ходить, долгое время держать голову и самостоятельно глотать. Однако после введения препарата все эти утраченные функции при надлежащей реабилитации постепенно восстановятся.
В настоящее время собрано около 25% от общей стоимости лекарства, что катастрофически мало, учитывая стоимость препарата и стремительное прогрессирование заболевания. Девочка может не дождаться получение лечения.
Совсем недавно к сбору средств присоединился благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровья детей «Звезда на ладошке», основанный актрисой театра и кино Аленой Хмельницкой и режиссером Сашей Франк. Фонду уже удалось помочь более 20 детям получить это дорогостоящее лечение.
Уважаемые жители дружной и единой республики Дагестан! Мы очень надеемся на вашу доброту и отзывчивость. Без вашего участия ЗАВТРА для Асият может и не наступить… Наша маленькая землячка очень нуждается в помощи каждого из нас!
Всю информацию об Асият Гаджимусаевой можно найти в социальных сетях и на официальном сайте фонда «Звезда на ладошке».
Совершить пожертвование по QR -коду на фотографии ребенка.
Асият Гаджимусаева — Генетический тест
«Лезги газет»
